Hepic, insieme per cambiare la storia delle malattie colestatiche
Ipsen Italia SpA
Categoria: Ambito Eccellenze Eventi/Congressi
RAZIONALE DEL PROGETTO:
- La PFIC ‘colestasi intraepatica familiare progressiva’ è una patologia rara e progressiva che provoca danni epatici fino alla cirrosi, con sintomi debilitanti come il prurito intenso, che possono compromettere la qualità di vita di pazienti e caregiver, incidendo anche sul riposo e sulle loro attività quotidiane.
- Le colestasi genetiche rare rappresentano ancora una sfida per diagnosi e trattamento, richiedendo un approccio multidisciplinare e collaborazione tra gli specialisti.
- È fondamentale promuovere il confronto tra clinici coinvolti nella gestione del paziente adulto e del paziente pediatrico, in particolare pediatri ospedalieri e gastroenterologi/epatologi, internisti.
OBIETTIVO DEL PROGETTO:
Il progetto HEPIC – “Insieme per cambiare la storia delle malattie colestatiche rare” mira a:
- migliorare la comprensione della PFIC attraverso la collaborazione e lo scambio di conoscenze, consentendo di effettuare diagnosi rapide e indirizzare tempestivamente i pazienti a centri specializzati per un trattamento adeguato.
- Promuove inoltre l’aggiornamento scientifico sui dati clinici inerenti ai trattamenti a disposizione, evidenziandone i benefici su sopravvivenza del fegato nativo, controllo del prurito e degli acidi biliari, qualità di vita e crescita pediatrica. Coinvolge anche epatologi, inclusi quelli che operano in ambito adulto, per rafforzare la gestione della patologia a tutto tondo.
- L’evento HEPIC è strutturato con sessioni frontali, momenti interattivi e tavole rotonde, per favorire il confronto tra esperti e la condivisione di esperienze su epidemiologia e gestione delle colestasi, creando sinergie tra i professionisti.
MODALITÀ DI LAVORO:
L’evento “HEPIC” si propone di:
- Alternare sessioni didattiche e momenti interattivi, tra cui tavole rotonde, per garantire dinamicità e mantenere elevato il coinvolgimento dei partecipanti durante l’intero programma.
- Favorire la condivisione di esperienze e il confronto tra esperti, approfondendo temi chiave – dall’epidemiologia alla gestione delle colestasi genetiche rare– al fine di promuovere una sinergia tra tutti i professionisti coinvolti (pediatra, epatologo, internista, gastroenterologo)
RISULTATI:
- Si è trattato del primo evento stand-alone interamente dedicato alla PFIC, una malattia colestatica rara.
- Hanno partecipato 70 clinici, tra pediatri e gastroenterologi (faculty e discenti).
- Per la prima volta è stata coinvolta l’associazione pazienti PFIC Italia Network, un ruolo attivo nel portare all’attenzione le esigenze dei pazienti e l’impatto della malattia sui bambini e sulle loro famiglie.
Feedback dei clinici:
- L’evento HEPIC ha pienamente soddisfatto le aspettative, ottenendo una valutazione complessiva di 5/5.
- Principali punti di forza: elevata qualità dei contenuti scientifici, alto livello di interazione e modalità di erogazione efficace.
WHAT’S NEXT?
- Continuare a promuovere attività di educazione e awareness sulla patologia PFIC, rafforzando la conoscenza della malattia e la capacità di riconoscerne precocemente i segni clinici.
- Supportare la collaborazione multidisciplinare tra i diversi specialisti coinvolti, al fine di aumentare la sensibilizzazione dei clinici e migliorare in modo concreto l’approccio terapeutico e gestionale del paziente lungo tutto il percorso di cura.
- Incentivare ulteriormente la condivisione di esperienze, ad esempio attraverso la discussione di casi clinici e il confronto diretto tra professionisti, per offrire ai medici una visione completa, pratica e integrata della gestione a 360° del paziente.