OLTRE LA CURA: vivere, crescere, sognare
Recordati Rare Diseases Italia Srl
Categoria: Ambito Eccellenze Malattie Rare/Farmaci Orfani
Il neuroblastoma è il tumore pediatrico che richiede il maggiore carico di trattamento, in termini di chemioterapia, chirurgia, radioterapia e terapie di supporto, e comporta spesso effetti collaterali a lungo termine. Con il progetto “oltre la cura – vivvere crescere sognare” abbiamo voluto raccontare il percorso di questi bambini e delle loro famiglie, dalla diagnosi alla cura e oltre. Il primo step è stato la “guida ai genitori” per orientarsi al momento della terribile diagnosi; a essa si affianca una seconda guida dedicata al periodo successivo, pensata per accompagnare le famiglie quando il bambino arriva alla fine del percorso di cura. Questo strumento aiuta a comprendere e affrontare i primi anni di follow-up, illustrando i controlli necessari per monitorare crescita, sviluppo, funzionalità, aspetti neurocognitivi ed eventuale comparsa di effetti tardivi o tumori secondari.
Al tempo stesso, offre un supporto concreto per affrontare il “dopo”, dalla ripresa della quotidianità e della scuola alla costruzione, nel tempo, di una prospettiva di vita adulta. Il progetto nasce anche dalla consapevolezza che, se durante il trattamento questi bambini sono seguiti in modo continuo e strutturato, nella fase successiva le famiglie possono percepire un vuoto di riferimenti, strumenti e accompagnamento: la guida lungo-sopravviventi vuole contribuire a colmare proprio questo vuoto, continuando a stare accanto ai bambini e ai loro genitori nel passaggio verso la crescita, l’autonomia e una vita adulta il più possibile piena.