Novartis Farma, Rare Disease Team
Categoria:Patient Support Program
La APP MyFever, è il primo diario digitale per pazienti con malattie rare autoinfiammatorie in grado di supportare la gestione della sindrome da febbre periodica da parte dei pazienti e delle loro famiglie. E’ stata realizzata grazie ad un percorso di co-creazione tra medici, pazienti e sviluppatori con una modalità innovativa pensata per migliorare il dialogo medico-paziente, monitorare il decorso della malattia che spesso ha un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
E’ stata realizzata grazie ad un percorso di co-creazione tra medici, pazienti e sviluppatori con una modalità innovativa pensata per migliorare il dialogo medico-paziente, monitorare il decorso della malattia che spesso ha un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Nelle malattie autoinfiammatorie la digitalizzazione è un tema di primaria importanza. È importante che i pazienti siano parte attiva del processo di digitalizzazione, affinché siano proposte soluzioni che rispondano ai loro bisogni e alle loro specifiche esigenze, anche nell’ottica di un rapporto medico paziente sempre più integrato. La app myFEVER, infatti, è stata totalmente co-creata con pazienti affetti da malattie autoinfiammatorie, con la collaborazione del Prof. De Benedetti e della Dr.ssa Federici (U.O.C. Reumatologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma), l’agenzia Cloud-R, APMARR e AIFP.
Progettata CON i pazienti e PER i pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria per un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute. Il Paziente, utilizzando l’app può registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata, segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie, impostare alert di promemoria per l’assunzione di terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali e infine condividere in maniera semplice informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista (ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra). In questo modo al medico viene fornito un riassunto razionale dell’andamento della malattia, attraverso un diario tramite il quale è possibile visualizzare gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata, i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.), la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica, le statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia e come la malattia incide sulla qualità di vita del paziente e del caregiver. Tra i servizi di myFever c’è anche una lista dei centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano. Nell’app sono disponibili, inoltre, informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie. Anche la delicata gestione dei dati è stata considerata. L’applicazione non ha nessuna connessione con sistemi esterni, i dati sono raccolti e restano solo sul dispositivo del paziente. Solo il paziente può scegliere se condividere le informazioni relative ai suoi episodi.
L’applicazione, lanciata a luglio 2021, conta circa 550 download. Il sistema abilita la raccolta di dati di maggiore qualità e un risparmio di tempo per la conduzione dell’anamnesi, che di conseguenza può consentire di ridurre il tempo impiegato per la visita medica e migliorarne la qualità in termini di maggior tempo dedicato al paziente. È poi possibile raccogliere dati riguardanti la qualità della vita dei pazienti e caregiver attraverso il monitoraggio, ad esempio, dei giorni di scuola/lavoro persi.