Alexion, AstraZeneca Rare Disease
Categoria: Premio Speciale Malattie Rare/ Farmaci Orfani
L’ipofosfatasia è una rarissima malattia osteo-metabolica che si può manifestare sotto numerose forme, di diverso grado di severità. La sua diagnosi risulta ancora oggi molto complessa e da condurre a livello differenziale con altre patologie simili. Per migliorare l’awareness di questa patologia, abbiamo voluto sponsorizzare alcuni progetti che permettessero di elevare la sua conoscenza.
Abbiamo per esempio portato avanti, insieme a Merqurio, un progetto digitale di acquisizione privacy che prevedeva l’invio di contenuti multimediali specifici per la patologia ai medici che ne potevano essere interessati, tra cui infografiche, video, pdf e tanto altro. Successivamente è nato il progetto DeeHPP Dive che si introduce in questa patologia volendo, tramite la condivisione di casi clinici di real life, porre l’attenzione sulle difficoltà sia diagnostiche che di gestione di questi pazienti, permettendo di elevare il livello di awareness degli interlocutori coinvolti e di educarli ad un pronto riconoscimento della patologia. DeeHPP Dive è stato creato dal provider Thenewway, pubblicando i casi clinici sulla rivista scientifica Select. Esso ha visto coinvolti vari specialisti di tutta italia che hanno portato alla luce diversi casi clinici con esordi e manifestazioni della patologia differenti. DeeHPP Dive è stato condiviso digitalmente tramite DEM apposite e tramite condivisione cartacea della rivista. Per concludere il percorso di disease awareness dell’ipofosfatasia, sempre tramite sponsorship, sono state create delle interviste a KOLs rappresentanti la patologia, pubblicate sul giornale online Pharmastar, nella sezione de La Voce dei Pazienti: corner digitale che permette di porre l’attenzione sulle difficoltà dei pazienti e dei loro caregiver nella conduzione della propria vita con una malattia rara.