Takeda
Categoria: Premio Speciale Malattie Rare/ Farmaci Orfani
Il progetto “Fragments of a life with HAE, evidenze ed esperienze per raccontare l’HAE”, è stato un simposio innovativo organizzato durante il congresso nazionale. Attraverso la tecnica dello storytelling e con una voce fuori campo di un attore professionista, questo progetto ha voluto rappresentare e raccontare, il vissuto di un paziente affetto da angioedema ereditario, che come malato raro, si trova a vivere un viaggio lungo una vita fatto di stress, paure ed incertezze.
Il simposio, oltre alle alla parte scientifica data driven, ha voluto far vivere ai medici presenti l’esperienza del paziente, attraverso una formula teatrale, suddivisa in piccoli momenti, che ha permesso un’immersione reale nella sfera emozionale del paziente con angioedema ereditario. Si può raccontare la scienza anche focalizzando l’attenzione sull’aspetto umano del paziente e guardando tutto il suo percorso, dalla diagnosi alla gestione della patologia.