Alexion, AstraZeneca Rare Disease
Categoria: Premio Speciale Malattie Rare/ Farmaci Orfani
La neuromielite ottima è una rara patologia neurologica, a carattere autoimmune, altamente debilitante e con ancora alto grado di mortalità. Abbiamo voluto offrire supporto alle persone affette da questa grave malattia offrendo più progetti che a 360° potessero coprire tutte le esigenze e fornire così una conoscenza completa a tutti gli interlocutori coinvolti.
Dal 2021 abbiamo cominciato il nostro percorso sponsorizzando una campagna multichannel di email ideata da Merqurio che ha permesso di cominciare a fare conoscere la patologia su larga scala a livello nazionale con DEM di patologia che offrivano articoli scientifici, casi clinici, infografiche e tanto altro. Successivamente abbiamo sempre sponsorizzato un progetto di Congress Highlight di 3PSolution che ha voluto sottolineare e portare all’attenzione dei medici italiani le maggiori evidenze scientifiche inerenti alla patologia condivise durante i più prestigiosi congressi internazionali di neurologia. Grazie alla collaborazione con ISTUD invece, siamo riusciti anche a far conoscere la patologia sotto una lente più umana, emozionale: il progetto di Medicina Narrativa sta permettendo a medici, pazienti e caregiver di esprimere le proprie sensazioni, emozioni e storie di vita inerenti alla malattia, che saranno poi raccolte insieme per creare un libro ed un audiolibro che permetterà una visione non solo clinica della neuromielite ottica. Sciterion ha infine creato un progetto annuale di FAD ed eventi macroregionali, chiamato CoRNer, di cui siamo sponsor, che invece offre tutti gli strumenti scientifici e clinici ai medici ed ai farmacisti per poter riconoscere e gestire al meglio questa patologia, declinando le esigenze del paziente e del clinico a livello regionale. Sfruttando le potenzialità di questo approccio a tutto tondo, speriamo che questa patologia possa essere riconosciuta e quindi gestita al meglio, per garantire alle persone affette di poter avere un futuro libero dalle recidive devastanti da cui è caratterizzata.