Kyowa Kirin & Healthcare Network Partners
Categoria: Patient Support Program
YOU CARE XLH PSP è un Patient Support Program pensato per le persone affette da Ipofosfatemia X-linked o XLH, una forma rara di rachitismo/osteomalacia, geneticamente trasmissibile e fortemente invalidante.
YOU CARE XLH PSP è un programma modulabile che offre servizi di home therapy o training alla self-injection per pazienti XLH in trattamento con burosumab, un anticorpo monoclonale indicato in questa patologia, con l’obbiettivo di facilitare l’aderenza terapeutica e favorire una migliore Qualità di Vita.
Il progetto nasce a marzo 2020, nel pieno della pandemia di Covid 19, quando ci fu riferito che un piccolo paziente delle Sicilia stava avendo grosse difficoltà a ricevere le cure abituali, poiché la regione era definita Zona Rossa e l’accesso ai servizi era estremamente limitato. Abbiamo da subito sentito l’esigenza di aiutarlo e di adoperarci in soccorso di tutti i pazienti che a causa della pandemia di Covid 19 stavano sperimentando criticità simili.
Le sfide che abbiamo incontrato in questa fase di accelerazione del processo sono state molteplici: il TEMPO, con la necessità di agire in modo tempestivo a causa dell’emergenza pandemica, le PROCEDURE BUROCRATICHE, per consentire un’attivazione in linea con
compliance e regolatorio, il LAVORO DI TEAM, per un’azione tempestiva e coordinata.
La pandemia di Covid 19 in sè è stata un’ulteriore sfida: sentivamo l’urgenza di fare qualcosa, ma nel frattempo il nostro modo di lavorare stava cambiando per cui ci siamo dovuti adattare molto rapidamente.
YOU CARE XLH PSP ad oggi offre servizi a più di 50 pazienti XLH, mettendo a disposizione dei pazienti un modello assistenziale in grado di somministrare il farmaco al domicilio in piena sicurezza e in conformità ai migliori standard ospedalieri. Tutto ciò è garantito grazie al lavoro di un team multidisciplinare di HNP composto da un Infermiere esperto del trattamento di questa patologia, un Medico del servizio che supervisiona la somministrazione e rappresenta il punto di riferimento per il Medico Specialista e altre figure di supporto che si occupano di organizzare ad esempio la consegna del farmaco.
Certamente il supporto domiciliare è prezioso per chi vive con una malattia rara come l’XLH, per le famiglie ed i caregiver in quanto ne migliora l’aderenza terapeutica e la Qualità di Vita.
Per Kyowa Kirin questo progetto è la testimonianza dell’impegno per la vita, uno dei Core Value fondamentali in cui l’azienda crede molto e che guidano le nostre azioni quotidiane.
Una recente analisi condotta da HNP sul grado di soddisfazione di YOU CARE XLH PSP ci ha permesse di saggiare il livello di gradimento del programma che è risultato molto alto, con un rispetto della compliance del 100%.
Un progetto collaterale di collaborazione tra Kyowa Kirin, HNP e AISMME ha permesso attraverso un video esplicativo pubblicato sul sito web di AISMME di portare alla conoscenza di molti pazienti XLH e delle loro famiglie il Diario della Mia Terapia, un libro di giochi ideato da AISMME, che incoraggia il bambino a seguire senza paura la sua terapia, e permette ai medici di esplorare tutte le sensazioni e gli esiti che il bambino descrive nel diario.
Sempre orientati a progetti di valore, per il futuro auspichiamo che si facciano dei passi in avanti dal punto di vista normativo al fine di favorire l’attivazione di questi servizi, per i pazienti interessati. Dal canto nostro continuiamo ad impegnarci quotidianamente per fornire cure e servizi che migliorino la vita di pazienti affetti da malattie rare.