Sobi Italia
Categoria: Premio Speciale Malattie Rare/Farmaci Orfani
L’ITP issa le vele:
un intrepido equipaggio di persone con trombocitopenia immune prende il largo
nella regata delle Millevele
perchè oggi anche con l’ITP si possono cavalcare le onde della vita.
‘ITP – In viaggio con Werlhof’ è il progetto promosso da Sobi Italia e patrocinato da AIPIT APS Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica).
Una barca a vela, un equipaggio di persone con Trombocitopenia immune (ITP) o Morbo di Werlhof, dal nome del suo scopritore, e un timoniere d’eccezione. Questi gli ingredienti di una sfida all’insegna della libertà – conquistata – nella gestione quotidiana di questa rara malattia ematologica.
Obiettivo del progetto – lanciato il 27 maggio 2022 – è raccontare come oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” – come accaduto a Genova – e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto; far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione
quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP (Trombocitopenia Immune).
Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia sonii riportate le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, un diario di bordo e con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio.