PBChange Community

Definita malattia rara, la PBC, è spiccatamente predominante nel sesso femminile (tra 40 e 60 anni d’età) generalmente in rapporto di 9:1. L’incidenza e la prevalenza della PBC variano ampiamente: a livello italiano si stimano un’incidenza e una prevalenza media di 5,31 ogni 100.000 ab/anno e di 27,90 ogni 100.000 abitanti, rispettivamente.

I pazienti riportano un ritardo nella diagnosi di PBC di circa 1-2 anni, sia dall’esordio clinico che biochimico della sintomatologia; la PBC può avere un andamento insidioso e paucisintomatico così come, talvolta, avere un esordio acuto. Infatti, sebbene queste possano presentarsi a volte in forma lieve, molto spesso si tratta di malattie complesse e quasi sempre ad interessamento sistemico o aventi ricadute importanti su altri sistemi ed apparati. Pertanto, il sospetto e la diagnosi precoce sono passaggi cruciali per una gestione efficace della malattia in quanto incidenti sulla storia naturale della stessa. La diagnosi e la terapia della PBC richiedono l’intervento di diversi specialisti, distribuiti tra centri ospedalieri e territorio, la cui collaborazione è fondamentale per
l’ottenimento di clinical outcomes positivi.
Nasce così l’idea di dar vita ad un progetto digitale, multicanale, indirizzato a più specialisti con l’intento di supportare e facilitare lo scambio di informazioni e il networking tra clinici. Con il coinvolgimento di un Board di clinici esperti nella PBC, tra cui specialisti in gastroenterologia, medicina interna e medicina generale, è stato possibile identificare ed indagare i reali gap&need all’interno dell’attuale sistema diagnostico-terapeutico:
– costruire una maggiore connessione tra specialisti;
– perfezionare la gestione multidisciplinare dei pazienti con uno strumento che faciliti, acceleri e consenta di creare rete tra il territorio, il centro epatologico e altri specialisti, per agevolare il “patient journey” e consentire la co-gestione del paziente e un adeguato follow-up;
– aumentare la condivisione peer-to-peer della conoscenza della patologia e dell’esperienza individuale;
– promuovere la disease awareness verso quei centri che si approcciano per la prima volta alla gestione dei pazienti con PBC garantire un rapido referral per un’appropriata gestione della malattia.
PBChange è la prima community italiana digitale dedicata alla PBC, volta a connettere specialisti e centri che desiderano confrontarsi sulle tematiche correlate alla malattia e alla sua gestione nella pratica clinica, in un network esclusivo e verificato di operatori sanitari operanti in Italia.
L’idea di PBChange nasce come soluzione in risposta agli unmet need emersi durante un percorso di collaborazione e progettazione con incontri e workshop di Design Thinking collaborativi che hanno coinvolto clinici esperti nella PBC. Grazie alla PBChange Community è possibile accedere ad una homepage che raccoglie contenuti di formazione e approfondimento in diversi formati quali
post con e senza allegati, infografiche, video e poll.
Quest’ultima funzione permette di creare un sondaggio istantaneo tra i membri della community da attivare nel caso di necessità di un confronto clinico, così da poter valutare in real time le risposte dei propri colleghi.
All’interno della piattaforma è disponibile per i clinici un servizio di messaggistica istantanea che faciliterà una maggiore connessione tra specialisti. È inoltre attiva la possibilità di condividere e consultare casi clinici attraverso una funzione specifica. Questa tipologia di contenuti è l’unica a necessitare di un controllo pre-pubblicazione da parte del Board scientifico, al fine di garantire sempre l’anonimato dei pazienti e la diffusione di informazioni scientificamente validate.
PBChange è uno strumento eclettico di formazione e condivisione che grazie alla possibilità di creare al suo interno dei Club legati a specifiche esigenze e tematiche, consente ai clinici di continuare il lavoro di co-design e condivisione di progetti e attività, intento che ha dato vita alla piattaforma.

La PBC rappresenta, sotto svariati punti di vista, l’ambito di elezione per esemplificare l’efficacia dell’applicazione dei principi della medicina di precisione nella gestione clinica della malattia. La PBC è una patologia a cui lo specialista risponde con una valutazione olistica del paziente. La natura subdola della fase silente iniziale, in particolare, sottolinea come l’approccio multidisciplinare e il corretto referral possano fare la differenza, consentendo la tempestiva presa in carico e gestione del paziente con malattia non ancora estrinsecata. Il tool digitale che accoglie una vera e propria community virtuale che, sul web -in un ambiente protetto, può confrontarsi, supportarsi e raccogliere informazioni sulla PBC, che permette la condivisione del Patient Journey tra clinici di diverse specialità, rappresenta l’innovazione unica in questa area terapeutica.
La collaborazione tra tutte le figure coinvolte supporta un adeguato referral tra centri e specialisti, andrà ad ottimizzare l’appropriata diagnosi e l’ impostazione del percorso terapeutico per il paziente.
La ricchezza del progetto risiede, inoltre, nel coinvolgimento in real time dei clinici attraverso un continuo e costante confronto fatto di commenti ai post, risposte ai poll, possibilità di chattare con i propri colleghi in maniera semplice e veloce e creare club ad hoc per specifici progetti e/o interessi.