Make the difference together in Dravet Syndrome

Il contesto
La Sindrome di Dravet (SD) è una encefalopatia di sviluppo ed epilettica appartenente all’area terapeutica delle epilessie rare. Comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi dello sviluppo neurologico, come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali. La SD si manifesta durante il primo anno di vita del bambino e circa il 17% dei pazienti non raggiunge l’età adulta.


Obiettivo del progetto
Il progetto “Make the difference together in Dravet Syndrome” si propone di coinvolgere attivamente clinici, istituzioni, pazienti e famiglie per migliorare il percorso di cura dei pazienti affetti da SD. L’obiettivo principale è focalizzare l’attenzione sulla patologia, aumentare la consapevolezza e favorire la collaborazione multidisciplinare tra HCP. Un’altra importante finalità è quella di condividere e sostenere l’apprendimento degli stakeholder riguardo la patologia, identificando aree di miglioramento del patient journey e della presa in carico del paziente.


Sviluppo del progetto
La fase iniziale del progetto si è focalizzata sulla creazione di consapevolezza delle epilessie rare e sulla Sindrome di Dravet, fornendo informazioni sulla patologia e successivamente sul farmaco condividendo dati locali ed europei raccolti attraverso studi di Real World Evidence e studi di efficacia specifici sul farmaco. Per farlo è stata creata una campagna di comunicazione ibrida basata sulla personalizzazione dell’interazione, che sfrutta l’aggregazione e l’analisi dei dati per una comunicazione più mirata ed efficace. La campagna è stata infatti personalizzata su diversi profili di clinici, come epilettologi, neuropsichiatri, neurologi e pediatri, per questi diversi target il percorso di comunicazione è stato ideato sulla base dei loro interessi e il livello di conoscenza della patologia.

L’intera campagna digitale è stata implementata attraverso l’utilizzo di Marketing Automation in collaborazione con IBM tramite una piattaforma basata su Cloud dedicato. Questa piattaforma di automazione ci ha permesso di gestire ogni aspetto della campagna, inclusi l’invio delle newsletter e la gestione e monitoraggio dei KPI (Key Performance Indicators). Grazie a questa piattaforma, siamo stati in grado di condurre test A/B su oggetti diversi nelle newsletter, sperimentare differenti impostazioni grafiche e variare gli orari e i giorni di invio, sfruttando le funzionalità di marketing predittivo e intelligenza artificiale. Questo ci ha consentito di inviare i messaggi nel momento ottimale per i diversi medici, massimizzando l’impatto delle comunicazioni.

Sugli epilettologi, è stata avviata una campagna di comunicazione attraverso il sito web Braincity, un progetto editoriale e di interazione rivolto agli specialisti epilettologi, che fornisce notizie, aggiornamenti e materiale scientifico in cui è stata creata una sessione per le epilessie rare con un board scientifico di KOLs dedicato.

In modo simile, è stata sviluppata una comunicazione dedicata ai neurologi e ai neuropsichiatri infantili sul sito UCBCares for Neurology, che dispone di una sezione dedicata alla Sindrome di Dravet e al farmaco, e dove è possibile inviare domande ai KOLs per approfondire la conoscenza sull’epilessia e sulle epilessie rare, stimolando anche la creazione di nuovi network.

Per entrambi i gruppi target, è stata utilizzata una strategia omnicanale, con l’invio di newsletter ed e-mail personalizzate inviate e firmate dagli ISF di UCB, e sono stati sviluppati materiali dedicati per interazioni faccia a faccia e remote tramite webcall.

Al fine di aumentare la consapevolezza sulla patologia e la necessità di un approccio multidisciplinare, sono state create partnership con diverse testate giornalistiche italiane, come La Neurologia Italiana e AboutPharma, che raggiungono un pubblico di 4.000 neurologi. Su queste testate sono stati pubblicati video interviste con i KOL, articoli e banner che indirizzano al sito web UCBCares for Neurology, oltre all’invio di newsletter dedicate all’importanza di fare la differenza insieme nel supporto ai pazienti affetti dalla sindrome di Dravet.

Per supportare il progetto, è stata anche avviata una collaborazione con testate giornalistiche internazionali come Medscape, dove sono stati veicolati i messaggi e i dati raccolti per raggiungere un nuovo target, i pediatri. Gli interessati potevano registrarsi sul sito UCBCares for Neurology e da lì partecipare allo streaming dell’evento “Make the Difference together”.

Infatti, la fase successiva del progetto comunicativo è stata supportata dall’organizzazione di un evento ibrido, con una partecipazione selezionata sia in presenza che tramite webinar, accompagnato da una campagna di remote call, e-mail personalizzate e newsletter per presentare l’evento.

Durante l’evento dal nome che è una chiamata all’azione: “Make the Difference Together”, UCB ha voluto promuovere la condivisione e la creazione di reti di supporto, offrendo un’opportunità di confronto tra clinici, associazioni di pazienti e istituzioni. Attraverso questo evento è stata aumentata la conoscenza e la consapevolezza delle ultime acquisizioni nell’ambito delle epilessie rare, mettendo l’accento sul percorso del paziente, sottolineando l’importanza di leggi per la presa in carico e di coperture sanitarie adeguate (LEA), nonché la necessità di coinvolgere diversi specialisti con un approccio multidisciplinare (psicologi, nutrizionisti, cardiologi, logopedisti, ecc.) nella cura dei pazienti affetti da DS.

Per portare un esempio pratico di cross-contaminazione e collaborazione multidisciplinare, l’evento è stato aperto con la testimonianza di Dynamo Camp, il primo camp di terapia ricreativa in Italia. Questo camp offre gratuitamente ospitalità a bambini e ragazzi affetti da patologie gravi o croniche, insieme alle loro famiglie. Dynamo Camp rappresenta un esempio tangibile di come persone provenienti da diverse esperienze e formazioni possano lavorare insieme per fare la differenza nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. Mettendo insieme le loro conoscenze e la volontà di aiutare, queste persone dimostrano come sia possibile offrire supporto concreto e un ambiente positivo per coloro che ne hanno bisogno.

Prossimi sviluppi:
Successivamente, anche attraverso l’evento è emerso che la transizione terapeutica dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta un’area di attenzione critica in cui è necessario colmare un divario esistente. Per farlo è necessaria la collaborazione tra i clinici, la formazione continua e il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle famiglie sono fondamentali per garantire una transizione fluida e una cura ottimale durante questo periodo di cambiamento. UCB ha quindi condotto insieme a un insieme a un’agenzia di ricerche di mercato un’analisi quantitativa e qualitativa, integrando il patient journey e condividendo le informazioni con gli stakeholder di riferimento. Durante la prossima fase del progetto, verrà offerto supporto alle associazioni di pazienti e avviata una campagna di sensibilizzazione sulla patologia, con la condivisione del patient journey integrato.

Punti di innovazione del progetto:
Innovazioni sull’Evento Ibrido
• Utilizzo di una call to action per l’evento ibrido, una chiamata ad agire insieme per fare la differenza nelle persone con SD
• Evento multistakholder dove clinici, associazioni pazienti e istituzioni hanno lavorato insieme per migliorare il percorso di cura dei pazienti con DS
• Durante l’evento, abbiamo coinvolto non solo neuropsichiatri infantili ed epilettologi, ma anche tutti quei clinici che sono responsabili della cura dei pazienti con SD con l’ambizione di garantire un approccio multidisciplinare completo, coinvolgendo professionisti provenienti da diverse specialità che si occupano del benessere complessivo dei pazienti. In questo modo, siamo riusciti a creare un ambiente collaborativo in cui esperti di diverse discipline hanno condiviso conoscenze, esperienze e migliori pratiche per offrire una cura integrata e personalizzata.

Tool digitali Innovativi adottati
• Utilizzo dell’intelligenza artificiale e machine learning per la nostra campagna digitale. In particolare, abbiamo inviato e-mail utilizzando Einstein Salesforce nel momento in cui il clinico avrebbe avuto maggiori probabilità di aprire la sua casella di posta. Inoltre, abbiamo personalizzato il contenuto in base ai suoi interessi, assicurandoci di fornire oggetti che rispecchiassero le sue preferenze.
• Sviluppo della campagna di comunicazione su diversi canali in base alla tipologia di target coinvolto
• Abbiamo adottato il Digital Assistant, uno strumento digitale avanzato, per tenere informati gli informatori in tempo reale riguardo alle iscrizioni all’evento dei clinici in target, nonché all’apertura e ai clic sulle comunicazioni della nostra campagna. Grazie a questo strumento, siamo in grado di fornire un monitoraggio accurato e immediato delle interazioni degli informatori con i clinici, consentendo loro di rimanere sempre aggiornati sulle ultime informazioni e partecipare attivamente alle attività della campagna.

KPIs misurati
• Numero di visite ai siti web (UCBCares for Neurology e Braincity)
• Tasso di conversione del sito web (UCBCares for Neurology e Braincity)
• Numero di clinici raggiunti
• Numero di download di materiale informativo
• Numero iscrizioni all’evento in presenza e in remoto
• Partecipazione all’evento ibrido in presenza e in remoto
• Numero di richieste di informazioni al sito UCBCares
• Percentuale di completamento del percorso di conversione HCP
• Retention rate sui canali del clinico
• Monitoraggio delle recensioni e dei feedback attraverso informatori
• Survey NPS post evento
• Livello di ingaggio e interazione durante l’evento
• Numero di suggestion gestire dagli informatori
• Numero di insight suggestion ricevute dagli informatori
• Numero di Customized e-mail inviate
• Numero di mass mail inviate
• OR
• CTR
• Livello di coinvolgimento delle associazioni pazienti