Non è solo una mal di pancia – Campagna di sensibilizzazione per la porfiria

Alnylam Italy SRL
Categoria: Ambito Eccellenze Centralità del Paziente

Questo progetto nasce con l’obiettivo di generare consapevolezza e conoscenza della Porfiria epatica acuta (AHP), malattia genetica rara, attraverso la voce delle persone che la vivono ogni giorno. I pazienti raccontano come il dolore addominale diffuso, acuto, in molti casi preludio di crisi acute potenzialmente letali, venga spesso frainteso, misinterpretato, o banalizzato e ridotto a un comune “mal di pancia”. Da qui, l’importanza di una diagnosi tempestiva, di percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e del ruolo chiave dei centri di riferimento.