Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche

AGENAS, FAVO, FIAGOP
Categoria: Comunicazione Istituzionale

Nell’ottica di promuovere la massima integrazione dei soggetti coinvolti nella presa in carico e nella definizione dei fabbisogni dei malati, il ruolo dell’associazionismo oncologico è stato valorizzato in una prospettiva multidimensionale e multifunzionale. Le nuove Linee Guida innanzitutto confermano le Associazioni dei pazienti e caregiver, tra le articolazioni delle Reti oncologiche, fino a prevedere che il funzionamento di queste ultime viene assicurato solo quando è presente l’effettiva rappresentatività dei organizzata in associazioni.

“Deve essere rafforzato il ruolo del volontariato e dell’associazionismo in campo oncologico, componenti formalmente riconosciute della rete, prevedendone la partecipazione ai livelli rappresentativi e direzionali, così come alle funzioni di integrazione e/o completamento dell’offerta istituzionale”, la regola per cui la Carte dei Servizi “riporta l’elenco delle Associazioni presenti, i protocolli di collaborazione stipulati e le modalità operative di ognuna di loro”. Presso Agenas l’Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche ha definito i requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle Reti. Tra questi il coinvolgimento dei pazienti è misurabile attraverso il numero dei progetti e delle iniziative che ogni Rete deve realizzare in collaborazione con le associazioni. In secondo luogo, la Rete è incaricata della promozione dell’integrazione tra servizi socio-sanitari e socio-assistenziali, con ruolo chiave delle associazioni nei processi di integrazione. Il 26 luglio 2023 con accordo sancito dalla Conferenza Stato-Regioni è stato approvato il documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche” volto a favorire anche in specifici ambiti operativi, il coinvolgimento delle associazioni nel contesto delle attività della rete oncologica e rete tumori rari che include i tumori pediatrici. Nel nostro Paese, ogni anno, nella fascia di età compresa fra gli 0- e i 14 anni, vengono diagnosticati circa 2.500 nuovi casi di neoplasia (con un’incidenza pari a circa 150 nuovi casi/1.000.000 di soggetti). Altri 600-800 nuovi casi si presentano tra i 14 e i 20 anni di età. Le neoplasie più frequenti del bambino sono le leucemie acute (circa 450-500 nuove diagnosi per anno), seguite dalle neoplasie del sistema nervoso centrale. Da considerare inoltre il forte impatto sulle famiglie a livello non solo psicologico (genitori, sorelle/fratelli) che anche sociale ed economico.
Le specifiche competenze dovranno quindi costituire il criterio per l’assegnazione di funzioni nell’ambito della rete, privilegiando le associazioni di pazienti per attività e ruoli che presentino una spiccata valenza sanitaria, come, ad esempio, l’adozione dei PDTA. È altresì prevista la definizione di criteri per la selezione delle associazioni di pazienti da coinvolgere nelle reti. Sarà così possibile garantire l’effettiva rappresentatività degli enti non profit coinvolti e superare lo schema del passato, che prevedeva una mera (e altamente discrezionale) cooptazione di associazioni.