Informazione e comunicazione: iniziative e servizi che migliorano la qualità di vita delle persone con malattie rare

Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (CNMR)
Categoria: Comunicazione Istituzionale

Il CNMR-ISS considera l’informazione al cittadino e al professionista un asse portante del proprio lavoro a supporto delle persone con malattie rare e di chi che se ne prende cura a tutti i livelli. Le principali risorse: Telefono Verde Malattie Rare (800.89.69.49 gratuito), ha lo scopo di informare e orientare ma anche di offrire supporto emotivo e ascolto attivo alle reali necessità dell’utenza; portale www.malattierare.gov.it , nato dalla collaborazione con il Ministero della salute, completa e integra il lavoro del TVMR; iniziative di comunicazione e sensibilizzazione (eventi, webinar, video, articoli ecc.) e progetti che promuovono anche la partecipazione attiva di tutta la comunità, ad esempio “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” (www.scienzapartecipata.it).