Associazione VIVI PORFIRIA ODV

Alnylam Italy – Associazione Vivi Porfiria
Categoria: Ambito Eccellenze Malattie rare/Farmaci Orfani

Vivi Porfiria nasce con lo scopo di sensibilizzare la collettività, le istituzioni e il mondo scientifico sulle condizioni dei malati affetti da porfiria. Tramite la divulgazione, l’organizzazione di congressi e pubblicazioni puntiamo a far nascere una rete di conoscenza e solidarietà tra i pazienti e raggiungere tutte quelle persone che sono alla ricerca di una diagnosi da anni. ​L’associazione è rivolta ai pazienti con diagnosi certa di una delle otto forme di porfiria e ai medici che lavorano nell’ambito, il fine è quello di creare un anello di congiunzione tra i due mondi.