AVATTR discovering Advanced Views on hATTR

Azienda Alnylam Italy SRL
Categoria: Ambito Eccellenze Malattie rare/Farmaci Orfani

AVATTR è un programma educazionale per neurologi e cardiologi, creato da QBGroup e sponsorizzato in modo non condizionante da Alnylam con l’obiettivo di promuovere una diagnosi precoce ed accurata dell’amiloidosi ereditaria da transtiretina (hATTR), malattia geneticamente determinata che progredisce rapidamente e porta a perdita funzionale e morte precoce, se non gestita in tempo. Il programma si compone di tre fasi.
La prima consisteva nell’erogazione di 6 eventi residenziali tra marzo e aprile 2023, nelle città di Milano, Padova, Novara, Bologna, Napoli e Bari. Gli eventi hanno offerto ai partecipanti un momento di confronto in merito a diagnosi, gestione e monitoraggio dei pazienti hATTR con il supporto di metapazienti (avatar) per la presentazione e discussione di casi clinici.
La seconda fase consisteva nell’erogazione di 3 eventi di formazione sul campo nelle città di Padova, Novara e Bologna in cui i partecipanti hanno avuto occasione di affiancare i membri della faculty in attività ambulatoriali per acquisire competenze in merito allo screening di nuovi pazienti e agli esami di follow-up.

La terza fase infine ha concluso il programma con l’erogazione di un incontro Delivery Cell ibrido in cui tutti i centri della prima fase erano connessi insieme per la condivisione e lo scambio di esperienze tra gruppi, con il supporto di casi clinici interattivi. Il progetto ha permesso lo screening da maggio a novembre di 63 pazienti, con il riscontro di 3 casi positivi al test genetico per hATTR. L’innovatività del progetto è determinata sia dalla struttura didattico formativa che dall’utilizzo di strumenti e metodologie digitali innovative. La divisione in 3 fasi del progetto ha consentito di creare un percorso di apprendimento a 360° sull’amiloidosi ATTR, in un meccanismo virtuoso che ha avuto come obiettivo anche la creazione di un network di specialisti. L’approccio basato sulla simulazione clinica mediata con un avatar virtuale ha consentito ai clinici di poter apprendere, mettendo in pratica le conoscenze acquisite, in un contesto basato sul decision making. Le attività di formazione sul campo hanno consentito di rafforzare l’awareness sull’identificazione del setting di pazienti e approfondire la pratica clinica con l’analisi di casi e la loro discussione. L’evento in Delivery Cell ha consentito di valorizzare le attività svolte dai gruppi locali attraverso una condivisione nazionale delle esperienze.