Make the Difference Together

UCB Pharma
Categoria: Ambito Eccellenze Malattie rare/Farmaci Orfani

Il progetto “Make the Difference Together” nasce per migliorare la cura dei pazienti affetti da Sindrome di Dravet (DS) e Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), gravi forme di epilessia farmacoresistente. L’obiettivo è coinvolgere attivamente clinici, istituzioni, famiglie e pazienti, promuovendo un approccio multidisciplinare e una costante condivisione di esperienze. Le attività includono campagne di comunicazione, eventi, una piattaforma web per specialisti, e analisi del percorso del paziente. Innovazioni come il marketing automation e il digital assistant migliorano l’efficacia delle campagne, con vari KPIs per misurare l’impatto.

RAZIONALE
Il progetto “Make the difference together” è nato in seguito a un’analisi approfondita di un contesto difficile, quello della cura e della gestione dei pazienti affetti da Sindrome di Dravet (DS), una grave e rara forma di epilessia che insorge nel primo anno di età, appartenente a una categoria di epilessie rare definite “encefalopatie epilettiche e di sviluppo”. Ad oggi, UCB ha deciso di portare avanti questo progetto, non più rivolgendosi ai soli pazienti DS ma abbracciando anche il percorso dei pazienti con Sindrome di LennoxGastaut (LGS), un’altra grave forma di epilessia farmacoresistente che rientra nelle encefalopatie epilettiche e di sviluppo. Le due patologie sono diverse ma il contesto è molto simile, i pazienti e le famiglie affrontano ritardi diagnostici, difficile controllo delle crisi, comparsa di diversi altri disturbi dello sviluppo neurologico – come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali.

OBIETTIVO
Il progetto di “Make the difference together” si propone, sin dal suo lancio, di coinvolgere attivamente clinici, istituzioni, famiglie e pazienti stessi, con l’attuale obiettivo di migliorare il percorso di cura dei pazienti DS e LGS e di colmare i bisogni di quest’ultimi. La chiave per il raggiungimento dell’obiettivo è promuovere un lavoro multidisciplinare accompagnato da una costante condivisione di esperienza e apprendimento relativo alle patologie così da poter agire in modo mirato sui momenti critici del percorso del paziente, dalla scelta terapeutica alla presa in carico. Per fare tutto ciò è stato necessario lavorare sulla comunicazione, coinvolgendo testate giornalistiche, organizzando eventi e puntando su campagne digitali mirate.

SVILUPPO
Il primo passo del progetto si è focalizzato sulla Sindrome di Dravet, attraverso una campagna di comunicazione ibrida basata sulla personalizzazione dell’interazione dei vari profili di clinici: UCB ha diffuso informazioni sulla patologia e successivamente sul farmaco condividendo dati locali ed europei raccolti attraverso studi di Real World Evidence e studi di efficacia specifici sul farmaco. Ripercorrendo i passi successivi, UCB ha lanciato la piattaforma web Braincity, un progetto editoriale nato per raggiungere gli specialisti neurologi tramite l’erogazione di contenuti, notizie, videolezioni e molto altro nel campo dell’epilessia e delle sue forme rare grazie alla collaborazione di un board scientifico di KOLs. Ad oggi Braincity conta circa 1200 iscritti e continua a fornire nuovi contenuti. La tappa successiva del progetto è stata l’organizzazione di un evento ibrido con partecipazione sia live che tramite webinar, accompagnato da una campagna di ingaggio costituita da remote call, newsletter ed e-mail personalizzate per presentare l’evento.
Durante l’evento “Make the difference together” è stata fatta leva sulle ultime acquisizioni nell’ambito delle epilessie rare, mettendo l’accento sul percorso del paziente, sottolineando l’importanza di leggi per la presa in carico e di coperture sanitarie adeguate (LEA), nonché la necessità di coinvolgere diversi specialisti nel percorso.
Per portare un esempio pratico di cross-contaminazione e collaborazione multidisciplinare, l’evento è stato aperto con la testimonianza di Dynamo Camp, il primo camp di terapia ricreativa in Italia che offre ospitalità a bambini e ragazzi affetti da patologie gravi o croniche, insieme alle loro famiglie. 
Dall’evento è emerso che la transizione terapeutica dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta un’area di attenzione critica in cui è necessario colmare un divario esistente. Per farlo è necessaria la collaborazione tra i clinici, la formazione continua e il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle famiglie sono fondamentali per garantire una transizione fluida e una cura ottimale durante questo periodo di cambiamento. UCB ha quindi condotto insieme a un’agenzia di ricerche di mercato un’analisi quantitativa e qualitativa, integrando il patient journey (DS) e condividendo le informazioni con gli stakeholder di riferimento.
Nel 2024 altre tappe hanno dato continuità al progetto, in primis l’organizzazione di un webinar, dal nome “Make the Difference Together”. Il webinar, rivolto a specialisti neurologi e neuropsichiatri infantili, è stato pensato per creare un focus sulla Sindrome di Dravet, puntando su argomenti fondamentali come l’approccio multidisciplinare e la gestione del fenomeno noto come morte inaspettata in epilessia (SUDEP).
La campagna di ingaggio ha permesso ai partecipanti stessi di selezionare gli argomenti di discussione che suscitavano più interesse mediante una survey.
Per esplorare il contesto LGS, UCB ha avviato un’analisi quantitativa e qualitativa con l’agenzia che aveva già partecipato alla produzione del patient journey per la Sindrome di Dravet. Entrambi i percorsi del paziente sono stati confrontati sia da un punto di vista funzionale che da un punto di vista emotivo, percepito dalla famiglia/caregiver.
Le criticità dei percorsi del paziente emersi da questa analisi sono state discusse da esponenti dei medici e delle associazioni, in un evento nazionale trasmesso in diretta, chiamato National Summit, organizzato da Popular Science in collaborazione con UCB. Il focus è stato sul percorso di cura del paziente con epilessie rare. Durante il dibattito vari professionisti si sono alternati per fornire un quadro sulla gestione di queste patologie a partire dalla diagnosi, proseguendo poi col supporto e l’affiancamento di varie figure specialistiche, inclusi neurologi, neuropsichiatri, psicologi, logopedisti e neuroradiologi.

PROSSIMI SVILUPPI
L’approccio multidisciplinare, la personalizzazione della terapia e la transizione del paziente pediatrico ad adulto sono alcuni degli argomenti alla base della consensus i-RaRe, un lavoro che verrà pubblicato a breve in cui alcuni KOLs italiani ribadiscono la criticità di questi momenti del patient journey all’interno dell’area terapeutica delle DEE, encefalopatie epilettiche e dello sviluppo, con il supporto delle evidenze cliniche. Tale consensus sarà parte integrante delle prossime campagne di comunicazione racchiuse nel progetto “Make the difference”.

PUNTI DI INNOVAZIONE DEL PROGETTO:
• Le campagne digitali sono state implementate attraverso l’utilizzo di Marketing Automation in collaborazione con IBM, tramite una piattaforma basata su Cloud dedicato. La piattaforma di automazione ci ha permesso di gestire ogni aspetto della campagna, inclusi l’invio delle newsletter e la gestione e monitoraggio dei KPI (Key Performance Indicators). Grazie a questa piattaforma, siamo stati in grado di condurre test A/B su oggetti diversi nelle newsletter, sperimentare differenti impostazioni grafiche e variare gli orari e i giorni di invio, sfruttando le funzionalità di marketing predittivo e intelligenza artificiale. Questo ci ha consentito di inviare i messaggi nel momento ottimale per i diversi medici, massimizzando l’impatto delle comunicazioni.
• Abbiamo adottato il Digital Assistant, uno strumento digitale avanzato, per tenere aggiornati gli informatori in tempo reale riguardo alle iscrizioni all’evento dei clinici in target, nonché all’apertura e ai clic sulle comunicazioni della nostra campagna.
Grazie a questo strumento, siamo in grado di fornire un monitoraggio accurato e immediato delle interazioni degli informatori con i clinici, consentendo loro di rimanere sempre aggiornati sulle ultime informazioni e partecipare attivamente alle attività della campagna.

KPIS MISURATI:
✓ Numero di visite ai siti web (UCBCares for Neurology e Braincity)
✓ Tasso di conversione del sito web (UCBCares for Neurology e Braincity)
✓ Numero di clinici raggiunti
✓ Numero di download di materiale informativo
✓ Numero iscrizioni all’evento in presenza e in remoto
✓ Partecipazione all’evento ibrido in presenza e in remoto
✓ Numero di richieste di informazioni al sito UCBCares
✓ Percentuale di completamento del percorso di conversione HCP
✓ Retention rate sui canali del clinico
✓ Monitoraggio delle recensioni e dei feedback attraverso informatori
✓ Survey NPS post evento
✓ Livello di ingaggio e interazione durante l’evento
✓ Numero di suggestion gestire dagli informatori
✓ Numero di insight suggestion ricevute dagli informatori
✓ Numero di Customized e-mail inviate
✓ Numero di mass mail inviate
✓ OR
✓ CTR
✓ Livello di coinvolgimento delle associazioni pazienti