“Rete Epatologica Sarda” – Focus sulle Epatopatie Autoimmuni

ADVANZ PHARMA
Categoria: Ambito Eccellenze Malattie rare/Farmaci Orfani

I pazienti affetti da epatopatie croniche, che riconoscono alterazioni del sistema immunitario come meccanismi fisiopatologici di danno, riportano spesso un ritardo nella diagnosi a causa di un andamento insidioso e paucisintomatico della malattia. Infatti, sebbene queste possano presentarsi a volte in forma lieve, molto spesso si tratta di malattie complesse e quasi sempre ad interessamento sistemico o aventi ricadute importanti su altri sistemi ed apparati. 

Pertanto, il sospetto e la diagnosi precoce sono passaggi cruciali per una gestione efficace della malattia in quanto incidenti sulla storia naturale della stessa. Queste patologie se non trattate possono evolvere in cirrosi epatica; per tale motivo risulta indispensabile individuare con una diagnosi precoce i pazienti che ne possono essere affetti, così da poter iniziare una terapia e un follow-up adeguati. L’aggiornamento scientifico continuo, la condivisione peer-to-peer della conoscenza e dell’esperienza terapeutica, sono il primo passo per migliorare sempre di più la pratica clinica in ogni fase del percorso di gestione e presa in carico del paziente. Per raggiungere tali obiettivi risulta di primaria importanza fare ‘rete’, unire le singole realtà, condividere le esperienze e far emergere quindi il sommerso.
Il Club “Rete Epatologica Sarda” prende vita dall’ambizioso progetto PBChange, la prima community italiana digitale dedicata alla PBC ed a tutte le epatopatie croniche autoimmuni. Se l’intera piattaforma è volta a connettere tutti gli specialisti e centri che desiderano confrontarsi sulle tematiche correlate alla malattia e alla sua gestione nella pratica clinica, il Club “Rete Epatologica Sarda” nasce dalla collaborazione spontanea dei clinici sardi intenzionati a condividere le proprie esperienze sul tema e soprattutto ad individuare gli “unmet-needs” che attualmente ostacolano una efficace e capillare presa in carico del paziente epatopatico, soprattutto per quelli provenienti da zone remote del territorio dove la presenza di un “Point of Care” è ancora un miraggio. Tale progetto ha come obiettivo quello di individuare soluzioni condivise e progettualità attuabili sul territorio atte ad agevolare l’attività dei singoli clinici garantendo così un management della patologia epatica più efficiente ed un’assistenza al paziente tempestiva e continuativa. Gli attuali membri del Club “Rete Epatologica Sarda” si sono riuniti durante l’evento “Focus sulle Epatopatie Autoimmuni” tenutosi ad Oristano nell’Aprile 2023. Grazie alla collaborazione di tutti i partecipanti, fissati i temi da trattare e condiviso l’obiettivo dell’incontro, si sono fissate le priorità da gestire e soprattutto le modalità di accesso, funzionamento ed utilità del Club privato su piattaforma on-Line. Ad un primo incontro ufficiale all’interno del Club, fissato nei primi mesi del 2024, seguirà una calendarizzazione di incontri successivi, live e da remoto, durante i quali si definiranno agenda lavori, progettualità future e deadline. Il Club “Rete Epatologica Sarda”, per la prima volta riunisce tutti gli Opinion Leader dell’Epatologia della Regione Sardegna dando loro la possibilità di confrontarsi e mappare i centri sardi che si occupano di epatopatie. Questo permetterà di condividere le esperienze dei singoli e quindi creare una “best practice” comune. Il progetto rappresenta il “first in class” con la possibilità di essere esteso anche ad altre Regioni e progettualità.