Sobi Italia
Categoria: Eccellenze Informazione Scientifica Tradizionale
Premessa:
La vision di Sobi in emofilia si chiama evocativamente “Liberate Life”: essere al fianco delle persone con emofilia per aiutarle a superare i propri limite e paure per vivere finalmente una vita piena, “oltre” l’emofilia.
Uno degli aspetti scarsamente considerati, nonché un bisogno insoddisfatto nel trattamento delle persone con emofilia è il danno articolare. Dati scientifici dimostrano che i micro-sanguinamenti non sintomatici e sub-clinici compromettono la salute articolare, arrivando col tempo a ridurre il funzionamento delle articolazioni anche nei soggetti più giovani.
E’ importante quindi sviluppare un nuovo paradigma di gestione dell’emofilia che vada oltre il solo controllo dei sanguinamenti con la valutazione dell’ABR (Annual Bleeding Rate – tasso di sanguinamento annualizzato) e permetta di giocare d’anticipo, monitorando costantemente la salute articolare, da un lato all’ematologo e dall’altro alla squadra di specialisti che entra in campo nell’assistenza alla persona con emofilia.
Obiettivo del progetto
Il progetto JOINTime, nato grazie al supporto incondizionato di Sobi, risponde a questa esigenza, promuovendo un cambio di paradigma nella gestione della paziente emofilico facendo leva sulla necessità – scientificamente dimostrata – di preservare il benessere delle articolazioni attraverso un costante monitoraggio ecografico, che deve quindi entrare nella normale pratica clinica dell’ematologo.
Questo screening ricorrente in modo periodico e strutturato permette allo specialista in emofilia di attivare il team multidisciplinare per gestire a 360° il paziente. L’ematologo assume per così dire il ruolo di “direttore d’orchestra” che, grazie alle evidenze raccolte durante l’esame ecografico, attiva l’uno e/o l’altro specialista – dal radiologo al terapista del dolore, dal fisiatra al fisioterapista, fino all’ortopedico – per consentire al paziente di preservare il corretto funzionamento delle proprie articolazioni.
Nella costituzione del Board Scientifico, oltre alla presenza dei diversi specialisti del team multidisciplinare, gioca un ruolo chiave la partecipazione, come membro stabile, di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, che portando la prospettiva, il vissuto e il bisogno attuale della comunità di persone con emofilia, consente al gruppo di lavoro di non perdere mai di vista il destinatario nonché beneficiario ultimo del loro lavoro, il paziente.
Questo permette di personalizzare ulteriormente il trattamento, intensificando la protezione, migliorando il percorso di cura e prevenendo il danno articolare.
La piattaforma JOINTime è nata proprio per e con il team multidisciplinare per fornire le indicazioni sull’utilizzo dell’ecografo, sulla conduzione dell’esame ecografico e la conseguente lettura delle immagini, per agevolare il confronto tra esperti e non ultimo formarsi sul tema “joint health” grazie alla letteratura disponibile e sempre aggiornata.
Il risultato sarà una diagnosi precoce del problema articolare e il successivo invio della persona a esami di approfondimento o a una visita dall’ortopedico o dal fisiatra. Sarà così possibile preservare le articolazioni e permettere alle persone con emofilia di abbracciare una vita piena, libera da compromessi.
Il Progetto
Il progetto JOINTime prevede più fasi con varie attività interconnesse:
I Centri Emofilia ricevono in dotazione un ecografo di ultima generazione per poter valutare clinicamente il benessere articolare e l’impatto dei micro-sanguinamenti sulle articolazioni delle persone con emofilia. L’obiettivo è quello di far diventare i centri dei PoC (Point of Care).
L’ecografo, portatile e di facile utilizzo, è collegato alla piattaforma multifunzionale web dedicata (www.jointime.it). Dalla landing page la piattaforma offre la possibilità all’operatore sanitario di accedere all’area riservata e al pubblico di atterrare su un sito dedicato:
nell’area riservata la comunità scientifica può interagire con i colleghi del team multidisciplinare (oltre allo specialista di patologia, l’ortopedico, il fisiatra, il fisioterapista, il terapista del dolore) per scambio di opinioni, training formativi, test di calibrazioni, letteratura commentata ecc.
cliccando sul box Articoliamo.com l’utente pubblico, e in particolare le persone con emofilia e i loro caregiver, trovano il primo e unico sito dedicato al tema del benessere articolare, con informazioni chiare e semplici e una serie di stimoli affinché si prendano cura del proprio benessere a 360°, attraverso dei video training con esercizi condotti da una fisioterapista esperta, parte del board scientifico, consigli nutrizionali e suggerimenti su stili di vita sani.
Costituzione di un Board scientifico che ha il compito di seguire le attività future in tema di:
Dati:
Analisi/modifica contratto (proprietà e utilizzo dei dati raccolti)
Utilizzo dei dati raccolti
Chiarimenti su criptazione e dati sensibili (es C.F.; molecola utilizzata in terapia)
Contenuti della piattaforma
Definizione dei contenuti e-learning (training; gallery; calibrazioni; letteratura)
Il Programma educazionale (JOINTinClass) ha introdotto 35 esperti provenienti da 28 centri emofilia all’utilizzo dell’ecografo e della piattaforma in una due giorni di training svolti dallo steso Board di JOINTime.
E’ stato il primo laboratorio (corso ECM) sull’individuazione e valutazione dei danni articolari tramite ecografo.
Clinici ed esperti di emofilia hanno avuto la possibilità di vedere esempi di danni articolari sub-clinici dal vivo, su due pazienti visitati dal team multidisciplinare. Da notare che anche il più giovane dei pazienti valutati, che reputava di essere in buone condizioni di salute articolare, presentava una grave artropatia, con una seria compromissione della mobilità.
Training ecografico per rafforzare la conoscenza sull’utilizzo dell’ecografia come strumento diagnostico e di screening articolare per i partecipanti JOINTime che necessitano di ulteriore training.