Sobi Italia
Categoria: Patient Support Program
Premessa:
L’emofilia è una malattia rara che interessa la catena della coagulazione del sangue in cui si evidenzia un deficit della produzione di quelle proteine che permettono una corretta coagulazione del sangue.
Le persone con emofilia, oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano altre complicanze correlate alla malattia. Le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all’interno delle articolazioni, che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità, con un grosso impatto sulla qualità di vita e sulla percezione di sé stessi e delle proprie possibilità.
È ciò che è emerso da uno studio etnografico paneuropeo: una ricerca approfondita che ha messo in luce le sfide, le aspirazioni, le esigenze insoddisfatte, i comportamenti e le percezioni di chi convive con l’emofilia e di chi di loro si prende cura, ispirando la visione alla base di Libera la Vita.
Oggi, grazie ai fattori a emivita prolungata e a una corretta informazione del paziente, è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e riducendo notevolmente l’impatto del dolore. Condizione psicologica e qualità di vita in generale ne hanno un immediato impatto positivo. Tuttavia, nonostante i recenti progressi in campo terapeutico, le persone con emofilia spesso devono scendere a compromessi nella vita di tutti i giorni.
Liberate Life si inserisce in un impegno a lungo termine nell’area: Sobi mira a definire nuovi standard, ottimizzare i trattamenti, produrre evidenze, fornire un accesso sostenibile e offrire supporto alla comunità di pazienti emofilici. Così la visione di Liberate Life si traduce nella volontà di dialogare con la più ampia comunità emofilica europea incoraggiando e spronando le persone ad avere aspettative più alte dalla vita e a cogliere le tante opportunità rese possibili dai progressi terapeutici.
Gli obiettivi del progetto:
Liberate Life è la vision di Sobi in emofilia da cui ha preso vita l’omonima campagna internazionale per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia l’iniziativa, che prende il nome di “Liberate Life. Libera la Vita – Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, ha il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).
Liberate Life – liberatelife.it – ha l’obiettivo di aiutare le persone con emofilia a capire come, con le dovute attenzioni, si possa dire sì alla vita nonostante la malattia, liberandosi dalle paure e abbracciando la vita e le proprie passioni.
Il progetto
Simbolo e allo stesso tempo ambasciatori di Liberate Life i liberator Paola Fiacconi (50 anni, Aprilia – LT) e Nicola Pezzotta (22 anni, Bergamo), due persone con emofilia come tante che hanno trovato la voglia e il coraggio di realizzare i propri sogni. Affiancati da due coach d’eccezione – l’attore e doppiatore Luca Ward e lo youtuber di viaggi Human Safari – hanno intrapreso un percorso psicologico oltre che «tecnico» per liberare la propria vita dai limiti legati all’emofilia o autoimposti per paura e condizionamenti sociali. Al termine del percorso di coaching ognuno dei due protagonisti ha realizzato il proprio sogno:
Paola Fiacconi ha interpretato un medley da “Mamma Mia!” al “Tempo delle Donne”
Nicola Pezzotta ha percorso il Cammino di Santiago (link al primo video di coaching https://www.youtube.com/watch?v=gnLBXsuKf0M&feature=youtu.be)
Una campagna co-creata con i suoi protagonisti che hanno dimostrato che oggi, con il giusto allenamento e la giusta perseveranza, i desideri possono diventare realtà nonostante tutto.
Eventuali approfondimenti:
L’innovatività e l’attrattività del progetto vengono evidenziate dai risultati di comunicazione sui canali social: Instagram, Facebook, LinkedIn e YouTube:
Impressions (incluse le views su YT) 3.639.484 – Interazioni (commenti, reazioni, condivisioni) > 117.000
In realtà, i social media sono diventati il «quaderno di viaggio» dei due liberator, che sono così entrati nelle vite di persone comuni che li hanno sostenuti e accompagnati, creando un’onda positiva di condivisione e informazione.
I media più tradizionali hanno raccontato quel desiderio di normalità comune a molti, non solo con emofilia, e i risultati lo dimostrano:
Totale uscite media: > 770 (Agenzie di stampa; articoli online e cartacei; Newsletter; Radio e TV)
Copertura: > 787 milioni (MUV per gli online; Audipress; Audiweb; Auditel)
Ma al di là di risultati numerici, quello che emerge è uno stimolo per tutte le persone con emofilia (e non solo per loro) a perseguire i propri sogni, perché:
La forza di Liberate Life è legata alla autenticità dei liberator e all’energia positiva derivante dal messaggio cuore della call to action.
Le paure e le sfide che i due liberator hanno deciso di affrontare sono comuni a chi come loro affronta la cronicità di una malattia spesso nascosta e poco conosciuta.
I liberator sono un esempio positivo, da emulare, uno stimolo che dà il coraggio necessario a superare una condizione psicologica a volte schiacciante.
Ridimensionare il proprio vissuto a beneficio di un’apertura verso la vita è allo stesso tempo un messaggio di speranza per tutti, anche per chi vive accanto a una persona con emofilia.