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Deficit di AADC - Una vita ULTRA RARA da scoprire in TEMPO - PTC Therapeutics Italia
Il deficit di AADC è una patologia genetica neurometabolica ultra-rara che a causa della variabilità dei sintomi caratteristici e del basso numero dei casi identificati risulta difficile da diagnosticare. Perciò, la sfida principale è identificare precocemente sia i casi evidenti che quelli sfuggiti alla diagnosi.
Froggy - Bayer
Froggy è un prezioso alleato per i pazienti con emofilia, progettato per rendere il momento
delle infusioni della terapia più semplice, rapido e meno invasivo. Con il suo design che
ricorda una rana, Froggy infatti permette di sostenere più siringhe contemporaneamente,
eliminando la frustrazione di dover …
DO RE MI FABRY, Campagna di sensibilizzazione per la malattia di Fabry - Rare Diseases Chiesi Italia, AIAF APS
DO RE MI FABRY, nasce dal desiderio di raccontare la malattia di Fabry in un modo diverso: attraverso la musica; un linguaggio universale, capace di arrivare dove spesso le parole non bastano. È nata così una canzone – Un pezzo di te – che dà voce alle storie vere di tanti pazienti …
“SIFI against AK monster” - SIFI
La cheratite da Acanthamoeba (AK) è un’infezione oculare devastante e ultra-rara. Causata dal protozoo Acanthamoeba, il principale fattore di rischio è l’uso improprio delle lenti a contatto, come indossarle quando si nuota.
Troppo piccoli per una sfida così grande - Recordati Rare Diseases
Il progetto nasce per essere presenti in ogni snodo del percorso del neuroblastoma, sostenendo famiglie, clinici e associazioni pazienti, tramite un supporto concreto e integrato.
Abbiamo sviluppato una guida pratica …
"Destinazione Posso. Il mio viaggio con l’angioedema ereditario" - Takeda Italia S.p.A.
“Destinazione Posso” è una campagna multicanale innovativa sull’angioedema ereditario (HAE), una patologia ultra-rara che colpisce 1 persona su 65.000 in Italia. Il progetto vuole evidenziare l’impatto sanitario e soprattutto sociale …
MonitoRare 2024, la Decima Edizione del Rapporto - Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include …